SOBRE NOSOTROS
La Asociación Española de PACS1 nace en 2019, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con PACS1 y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y afectados de PACS1, para que sepan que no están solos en este camino.
Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablar de ello con otros en la misma situación y con experiencias similares, te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este transitar y queremos compartirlo contigo. A su vez, vosotros nos enseñáis, vuestra experiencia es de valor para nosotros.
Nuestro equipo está formado por diferentes familiares que nos transformamos todos los días: somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con que crezcan nuestros hijos.
Somos Familias que, a pesar de las demandas y presiones del mundo actual, contamos con una firme creencia en la fuerza del trabajo en equipo.
Queremos proporcionar un espacio de cooperación que supere el aislamiento y trabaje por la visibilidad de esta enfermedad en España y Latinoamérica aunados por el mismo sentimiento y un idioma común.
Nuestra idea de Asociación es una Entidad sin fines de lucro.
Propósitos iniciales:
- Ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos
- Acercar a las familias que tengan afectados con la misma patología, en espacios que permitan compartir experiencias.
- Tener encuentros anuales para conocer a todos los afectados y sus familias, compartir vivencias. Invitar a esos Congresos Científicos Familiares anuales, a profesionales que puedan compartir con los socios todo lo que saben de PACS1
- Conformar un Equipo Científico reconocido, con el fin de evaluar a los afectados y que sean referentes para sus necesidades médicas.
- Hacer una BBDD de los afectados, debidamente protegida en la Asociación Española PACS1, que sirva para Proyectos de investigación y para tener registro de las características singulares de ellos.
- Dar a conocer el Síndrome PACS1 en el ámbito social y/o científico del territorio nacional e internacional y conseguir así la mayor visibilidad del síndrome.
- Organizar conferencias y videoconferencias en encuentros presenciales, semipresenciales o virtuales, con los terapeutas necesarios de distintas especialidades.
- Conseguir ayudas y/o subvenciones públicas y/o privadas, para proyectos específicos que nos lleven a conseguir estos propósitos y los votados por los socios en Asamblea.
- Si son propósitos de Investigación nacional y/o internacional, el monto de dinero debería estar previamente recaudado para ello o tener garantía de obtenerlo sin endeudar a la Asociación.
- Transparencia en las cuentas de la Asociación, incorporar (en su momento) una gestoría contable y una auditoría para verificar los balances contables anualmente.
- Conseguir ser Entidad de Utilidad Pública, con el fin que el dinero recibido como donación (incluso las cuotas de socios y/o socios colaboradores) se pueda desgravar según ley vigente, para que el donante pueda ser favorecido en su declaración de impuestos y desgravar el monto donado.